Миалгический энцефаломиелит, также известный как синдром хронической усталости (ME/CFS), - это длительное заболевание, которое может поражать различные части тела, а его причина неизвестна, сообщается на сайте NHS.
Чтобы развеять некоторые распространенные мифы, мы связались с Трейси Меггитт, бабушкой, живущей в Южном Йоркшире, недалеко от Шеффилда, через Ассоциацию ME. Она поделилась своим личным опытом о том, что на самом деле представляет собой жизнь с ME/CFS.
Когда вы впервые заметили симптомы ME/ CFS?
Трейси, которой сейчас 54 года, впервые начала проявлять признаки ME/CFS 11 лет назад, когда она выздоравливала после вирусной инфекции.
"В августе 2014 года я перенесла вирусную инфекцию и испытывала сильные боли, боли в бедрах и просто общее ощущение недомогания и недостатка энергии", - вспоминает Трейси. "У меня по-прежнему было мало энергии, и после этого в течение нескольких месяцев я регулярно болела простудными заболеваниями. Я была очень, очень активным человеком и не могла достичь того уровня активности, к которому привыкла".
"Раньше я готовила вечерние блюда с нуля, так как любила готовить, и одной из первых вещей, которую я заметила, было то, что я не могла делать это каждый вечер. Я стала делать это все реже и реже и стала брать еду на вынос или делать что-то, что не требует приготовления, что можно просто поставить в духовку".
После нескольких месяцев постепенного снижения энергии и усиления симптомов Трейси впервые обратилась к своему лечащему врачу в январе 2015 года.
"Они сказали, что это похоже на синдром поствирусной усталости, и сказали, что со временем он либо просто пройдет, либо может перерасти в МЭ", - рассказывает Трейси. "Я слышала о ME в том смысле, что в молодости его называли "гриппом яппи", но ничего об этом не знала. Мне пришлось погуглить, что это такое".
Когда вам официально поставили диагноз?
Официальный диагноз ME/CFS был поставлен Трейси в январе 2018 года, но к тому моменту она уже уволилась по медицинским показаниям со своей должности младшего научного сотрудника по биомедицинским исследованиям в Университете Шеффилда, поскольку ее симптомы перешли из легкой в тяжелую форму.
"Я обнаружила, что в понедельник и во вторник утром я была в порядке, но к полудню вторника у меня начинались симптомы простуды", - делится Трейси. "Я постоянно сморкалась, чихала и чувствовала себя очень вялой".
Затем она подхватила инфекцию и, вернувшись на работу после двухмесячного отпуска по болезни, не смогла справиться даже с половиной прежнего объема работы.
"Я приходила на работу в понедельник, отработав несколько часов, и к моменту возвращения домой была совершенно разбита, а на следующий день чувствовала себя еще хуже, поэтому мне пришлось закончить ту работу, которую я любила", - говорит Трейси.
"Это такая сложная для понимания болезнь. Я пытаюсь разобраться в ней, пытаясь найти закономерности, например, когда я делаю вот это, то происходит вот это, но все время что-то меняется и появляются новые симптомы. Каждый раз, когда мне кажется, что я начинаю понимать и могу планировать наперед, что-то идет не так".
Кредиты: PA;
Как бы вы описали чувство усталости, которое испытываете?
В отличие от обычной усталости, усталость при ME/CFS не устраняется адекватным отдыхом.
"Я испытываю разный уровень мышечной усталости, он постоянно меняется по дням и даже по часам", - объясняет Трейси. Если я делаю какое-то движение снова и снова или если мне приходится держать руку поднятой для чего-то, она устает очень быстро".
"Лучший способ точно описать это - то, что мое тело и его клетки просто не вырабатывают достаточно энергии для выполнения действия. Каждый раз, когда я перенапрягаюсь, я испытываю постэксертационное недомогание (ПЭМ), которое представляет собой усиление моих обычных симптомов, а также дополнительные симптомы и снижение уровня энергии".
Наиболее интенсивные симптомы проявляются во время того, что она называет "крахом".
"Для меня крах - это когда мое тело отключается. Это похоже на кому, когда я чувствую себя парализованной, но при этом не осознаю, что происходит", - описывает Трейси. "Как будто свет просто выключается. Через час или около того я начинаю приходить в себя и осознавать происходящее, и в конце концов я могу двигать глазами, затем шевелить кончиками пальцев рук и ног и постепенно могу двигать частями своего тела".
"Регулярность приступов зависит от того, что мне пришлось делать, и они различаются по продолжительности".
Как ME/CFS повлиял на вашу психику?
Хотя Трейси старается сохранять позитивный настрой, ей тяжело пропускать общественные мероприятия.
"Я очень позитивный человек, так что в этом плане мне повезло", - говорит бабушка шестерых детей. Я не из тех, кто падает духом, но в процессе жизни многое теряешь, например, когда мне пришлось отказаться от общения и прекратить работу".
"Сейчас меня больше всего беспокоит тот факт, что, поскольку я привязана к дому, я не могу выходить из дома и заниматься чем-то вместе с мужем. Он может выходить из дома и заниматься своими делами, ходить на семейные мероприятия, а я не могу этого делать. Мне очень не хватает возможности принимать участие в семейных мероприятиях, за последнее время я пропустила три крестины своих внуков".
Что бы вы хотели, чтобы больше людей знали о ME/CFS?
"Я бы хотела, чтобы люди смотрели на это по-другому и учитывали, что болезнь влияет на все процессы в организме", - говорит Трейси. "Еда, речь, работа мозга, переваривание пищи - все это требует затрат энергии. Я бы хотела, чтобы люди поняли, что количество энергии, которое может потребоваться им, чтобы пробежать милю, может равняться количеству энергии, которое требуется мне, чтобы переварить пищу".
Кроме того, она хочет подчеркнуть, что МЭ - это не депрессия.
"Это совсем не похоже на депрессию. У меня масса энтузиазма, что, возможно, является помехой, потому что я часто выхожу за рамки своих возможностей, потому что я полна энтузиазма во всем", - размышляет Трейси. "Я думаю, что пациенты с МЭ очень стараются сделать все возможное и угодить другим людям, но если кто-то с МЭ говорит, что не может что-то сделать, значит, он действительно не может этого сделать".
Вы можете найти больше информации и ресурсов об этом заболевании в таких авторитетных организациях, как NHS, Action for ME и The ME Association.